患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议
患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议
氨吡啶缓释片在临床上常用于改善多发性硬化患者步行和运动功能，对一部分患者的症状改善有很好的作用。一旦停药，病友们关心的主要问题包括两类：1）氨吡啶缓释片停药后，会有什么不良影响？有哪些注意事项？2）有什么替代方案可以缓解停药导致的症状加重呢？我的疾病进展会加速吗？
患者教育丨强直性肌营养不良的康复训练
患者教育丨强直性肌营养不良的康复训练
典型的DM1患者在10岁到40岁出现症状，主要的临床表现包括包括但不限于：骨骼肌和呼吸肌无力、肌强直、白内障、心律失常以及白天睡眠过多。最好对这些问题进行多学科监测和处理。DM1患者的自然病程是肌无力逐渐进展。推‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍荐患者每年至医院评估身体活动能力、平衡性和跌倒情况及日常生活活动能力。康复训练将根据患者的具体问题，对症治疗，延缓病情发展，提升患者生活水平。
让罕见可见，无力有力 | 华山医院2023年重症肌无力线下患教会“美力生活家”全记录
让罕见可见，无力有力 | 华山医院2023年重症肌无力线下患教会“美力生活家”全记录
2023年6月10日下午，由华山医院、上海市胸科医院、集爱罕见病关爱中心联合举办，再鼎医药支持的“美力生活家”重症肌无力患教会在上海市兴华宾馆举行，本次活动是 “让罕见病可见 无力者有力”——重症肌无力自我管理患者教育科普系列的重要活动。除了现场的百余名热心参与的患者及家属外，本次活动也在相关的平台进行了现场直播。